Por Alejandro Cannizzaro (especial para Saberes en Territorio y Entre tanta ciencia)
“Es una enfermedad muy jodida, muy invalidante, voy camino a eso. Se nota la progresión, el éxito que va teniendo el profesor párkinson con mi vida. Pero también tengo la posibilidad de hacerme un tratamiento que me mantiene”, dijo el Indio Solari en una entrevista al medio español Rock FM en marzo de este año, en referencia al párkinson, una enfermedad neurodegenerativa crónica y progresiva del sistema nervioso central. Se estima que en Argentina lo padecen unas 100 mil personas y sus manifestaciones corporales más visibles son temblores, rigidez muscular y bradicinesia, es decir, que los movimientos se vuelvan lentos. En su evolución natural se agregan otros síntomas como trastornos de la marcha, desequilibrio y alteraciones de la voz, que implican un impacto notorio en la calidad de vida.
“Los síntomas del párkinson son tantos y tan severos que en algunas ocasiones las afecciones en el habla se pasaban por alto. Pero perder progresivamente la capacidad de comunicar puede resultar muy nocivo para una persona”, explica Mónica Giuliano, magíster en Educación Psicoinformática, especialista en estadística y docente e investigadora del Instituto de Ingenierías y Nuevas Tecnologías en la Universidad Nacional del Oeste (UNO), y que, junto a un equipo multidisciplinario, busca desarrollar una herramienta informática que permita identificar estas alteraciones de la voz.
“Lo que nosotrxs grabamos es habla espontánea. Las vocales a, e, i, u. La repetición de la palabra ‘patacá’ y la fonación de la frase ‘Betti que inmensa alegría escucharte, cuando vengas para fin de año quiero llevarte a recorrer toda la Argentina’. Tenemos una base de datos de 117 personas: 55 padecen la enfermedad y 67, no”, dice.
Se estima que entre un 60-80 por ciento de pacientes con párkinson presentan alteraciones de la voz, caracterizadas por cambios en frecuencia, duración e intensidad del habla. “En una persona que dice ‘AAAAAAAAAAA’ se puede ver una constancia, puede sostener el sonido durante un tiempo. Una persona con párkinson pierde esa constancia y aparecen factores como el ruido en la glotis. Va disminuyendo su energía. Por ahí no se escucha, pero se nota cuando se observa la onda sonora en la computadora”, describe Giuliano.
Lo que la profesional mira en el monitor es un espectrograma: un gráfico tridimensional que permite calcular el espectro de una señal en un período de tiempo determinado. Es que la voz que emitimos cuando hablamos puede decodificarse a través de una matriz de números. El análisis acústico permite detectar los cambios de los parámetros vocales y, además, podría actuar como marcador diagnóstico no invasivo en la enfermedad de Párkinson.
“Nuestro objetivo es desarrollar una aplicación para que los y las médicas puedan grabar a sus pacientes utilizando sus teléfonos celulares. Eso se sube a la Nube.. Desde la Universidad Nacional del Oeste realizamos la gestión del análisis y de nuevo volvemos a subir el informe. El profesional va a poder observar en tiempo real si el enfermx tiene afectada la voz, si está mejor o peor. Si necesita o no, por ejemplo, una derivación fonoaudiológica”, afirma.
“En general, la gran pregunta que me hago es cómo hace, porque todo el tiempo jode, estás contracturado. A mí no se me da por temblar, me agarra como una contractura que quedo como un enano de yeso. Pero me imagino -y me emociona eso también porque es una de las problemáticas sociales- lo que pasa con un tipo que tiene la misma enfermedad que yo y no tiene ni kinesiólogo, ni la apomorfina, ni la pileta con agua tibia para hacer su gimnasia de elongación”, se preguntaba el Indio Solari en aquella entrevista.
Según predice Mónica Giuliano, aplicaciones con características similares a la que están desarrollando, van a aparecer y estarán a la venta en el mercado. A algunas, entonces, habrá que comprarlas cueste lo que cueste, “pero la que estamos haciendo nosotrxs, con fondos de la Universidad, va a ser gratuita”, sentencia.
Darío Adamek es médico neurólogo en el Hospital Nacional Posadas y también forma parte de este proyecto multidisciplinario. “Nos propusieron un intercambio con la UNO. Ellxs aportaron toda la tecnología para el análisis y el procesamiento de la voz, y nuestrxs pacientes prestaron sus voces para grabar”, comenta.
Si bien la enfermedad de Párkinson no tiene cura, poder controlar algunos de sus síntomas, mejora drásticamente la vida del paciente. “A partir del uso de esquemas farmacológicos que se utilizan hace bastante tiempo, y asociado, a su vez, a procedimientos quirúrgicos que nos permiten disminuir los temblores en un 90 por ciento y en algunos casos eliminarlos totalmente, se logra un cambio que es radical para la persona”, afirma.
Pese a todos los avances y desarrollos, no hay muchos trabajos de investigación disponibles relacionados al estudio de los síntomas de afección de la voz para su consulta. “Estamos en una etapa de construcción de conocimiento y de herramientas que nos permitan saber de antemano si existe una afección en la voz, para luego pensar en un tratamiento dirigido que repercuta en una mejora para el paciente”, concluye Adamek.
El Indio, en la segunda estrofa del tema Encuentro con un Ángel Amateur, dice: “Yo ya no puedo cumplir hazañas que prometí, solo seguir cantando”, y en definitiva de eso se trata todo esto, de poder seguir cantando a pesar de todo.
Un observatorio que se pregunta cuáles de las miles de aplicaciones relacionadas con la salud que podemos descargarnos, son confiables
El desarrollo de la aplicación para el análisis de la voz para pacientes con párkinson tiene respaldo porque quienes lo llevan adelante están generando conocimiento validado científicamente. Sin embargo, desde nuestro teléfono celular podemos descargarnos muchas otras. ¿Tienen todas ellas sustento médico? ¿Son siempre saludables los comportamientos que pregonan? ¿Hay alguna institución que certifique sus contenidos? Son muchas las preguntas que aún están abiertas.
Darío Codner es físico de formación y Director de m-Health, el Observatorio Académico de Aplicaciones Móviles para la salud de la Universidad Nacional de Quilmes. “Solemos pensar que descargar y usar una aplicación no tiene costo, pero pagamos con la entrega de nuestros datos. En un contexto de una economía digital, esta información tiene valor. Miramos estas cuestiones para reflexionar y generar condiciones que nos permitan evaluar, validar y legitimar aplicaciones móviles para la salud”, asegura.
El Observatorio está conformado por un equipo multidisciplinario, integrado por profesionales de la física, la economía, la sociología, la biotecnología y la ingeniería, entre otras disciplinas. Desde su reciente creación, en octubre de 2021, comenzó a generar y transferir conocimientos basados en evidencias sobre aspectos críticos que inciden en el modo de adoptar y usar aplicaciones móviles para la salud con el objetivo de ponerlo a disposición de la sociedad.
“Actualmente, y entre otros proyectos, estamos asesorando y colaborando con el Instituto Pallium, que tiene anclaje en el Hospital Udaondo de la Ciudad de Buenos Aires y que fue receptor de un subsidio del Instituto Nacional de Cáncer, para desarrollar una aplicación que aporte herramientas tendientes a mejorar la calidad de vida de pacientes oncológicos con dolor”, concluye Codner.
Este artículo forma parte de un ciclo de notas coproducidas entre Saberes en Territorio, la primera agencia interuniversitaria de cultura científica de Argentina, y Entre tanta ciencia.
Alejandro Cannizzaro
Alejandro Cannizzaro escribe. Escribe todo lo que puede. Escribe desde que puede. Trabaja de periodista científico en el Centro Científico Tecnológico CONICET-CENPAT, en Puerto Madryn. Ciudad en la que vive desde 2014. Las ballenas no le gustan tanto. Escribe. Es autor de algunos cuentos y una obra de teatro que anda girando por ahí. Tiene 44 años y una hija que se llama Amanda.
